1.07.08 - Oproep voor deelname aan onderzoek naar erfelijke factoren CRPS (LUMC)
Voor een onderzoek naar de mogelijke rol van erfelijke invloeden bij het ontstaan van CRPS, zijn wij op zoek naar families waar in de directe bloedlijn meerdere gevallen van CRPS voorkomen of in het verleden voorgekomen zijn. Ook zijn wij geïnteresseerd in
families waar naast CRPS ook fibromyalgie, RSI of whiplash voorkomt.
Waaruit bestaat het onderzoek?
In dit onderzoek willen wij eerst de aangemelde families goed in kaart brengen. Dit gebeurt door middel van het maken van een zo uitgebreid mogelijke stamboom van uw familie, het invullen van een vragenlijst, eventueel een lichamelijk onderzoek en het afnemen van een kleine hoeveelheid bloed. Uit dit bloed wordt op het laboratorium het DNA (het erfelijke materiaal) geïsoleerd. Op dit moment slaan wij het DNA dat wij verzamelen op. De erfelijkheidsonderzoeken worden pas uitgevoerd als wij grote aantallen families hebben. Als het lukt om erfelijke factoren bij CRPS op te sporen, verschaft dit de mogelijkheid om vervolgens te onderzoeken hoe en in welke mate deze factoren bijdragen bij het ontstaan en chronisch worden van CRPS. Op termijn zou deze kennis wellicht een bijdrage kunnen leveren aan het ontwikkelen van betere behandelmogelijkheden. Meer over de resultaten tot nu toe vindt u op de volgende pagina
Wie kunnen meedoen aan dit onderzoek?
Indien er in uw familie ten minste 2 personen (dus buiten uzelf nog ten minste 1 andere persoon) CRPS (gehad) hebben en uzelf en nog ten minste 1 ander van deze personen uit de familie ook bereid zijn om mee te werken aan het onderzoek kunt u zich aanmelden door middel van het sturen van een korte omschrijving van uw familie.
Informatie en aanmelding
U kunt zich aanmelden door een korte beschrijving van uw familie te sturen aan:
FAMILIEONDERZOEK Posttraumatische dystrofie
T.a.v. Mw. Drs. A.M. de Rooij
Stafsecretariaat Neurologie K5Q
Leids Universitair Medisch Centrum
Antwoordnummer 10392
2300 RC Leiden
Een postzegel is niet nodig.
Ook kunt u uw informatie mailen naar A.M.de_Rooij@lumc.nl
Resultaten tot nu toe
Sinds juni 2005 voert het LUMC een onderzoek uit naar families waar in de directe bloedlijn meerdere gevallen van CRPS voorkomen of in het verleden voorgekomen zijn. Veel mensen hebben gereageerd op de oproep en intussen is er al informatie van 52 families verzameld. In de meeste families die zich hebben aangemeld zijn er 2 personen met CRPS. Veertien families hebben drie aangedane personen, vijf families hebben vier
en twee familie hebben zelfs 5 aangedane personen met CRPS in de familie. Om een kans te hebben een erfelijke factor binnen één familie te vinden, heeft men ten minste tien aangedane familieleden nodig binnen één familie. Een dergelijke familie is bij de onderzoekers nog niet bekend. Een andere mogelijkheid om een erfelijke factor te kunnen vinden is het verzamelen van grote aantallen families. We zijn hard aan het werk om deze families te verzamelen. Nieuwe aanmeldingen zijn daarom zeer welkom.
Vragen?
A.M. de Rooij
Afdeling Neurologie
Leids Universitair Medisch Centrum
Tel: 071-5263661
E-mail: A.M.de_Rooij@lumc.nl