19.10.11 - Interview met Ilona Thomassen (oktober 2011)
Bijna vijf jaar geleden heeft Ilona Thomassen, voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten, een interview gegeven over onderzoek binnen TREND en haar verwachtingen over de toekomst. Nu financiering van het TREND consortium bijna stopt, werd het tijd om Ilona opnieuw te interviewen over o.a. resultaten uit TREND en terug te blikken op de afgelopen vijf jaar. (Bekijk het interview uit september 2007.
)
Interview Ilona Thomassen, voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten
Oktober 2011
Kun je iets vertellen over je achtergrond?
Van oorsprong ben ik verpleegkundige. Daarna werd ik praktijkbegeleidster en docent verpleegkunde. Ook ben ik Pedagogiek (onderwijskunde) gaan studeren. In 1995 heb ik het doctoraal gehaald. Op gegeven moment kreeg ik posttraumatische dystrofie. Daarna startte ik mijn loopbaan als vrijwilligster. Toen ik patiënt werd, heeft het twee jaar geduurd voordat ik een diagnose had. Ik had nog nooit van een patiëntenvereniging gehoord. Toen ik bij een keuringsarts hoorde dat er een vereniging was, ben ik meteen lid geworden. Daarna kwam er een dringende oproep voor een bestuurslid in de regio. Ze hadden destijds weinig vrijwilligers. Toen ben ik twee jaar in de regio voorzitter van de provincie geweest en vervolgens werd ik gevraagd door het landelijk bestuur om mij kandidaat te stellen als voorzitter. En dat doe ik nu sinds 1996.
Je gaf al aan, op gegeven moment werd je ziek. Dystrofie in je handen. Wat voor impact had dat op je leven?
Nou dat was vreselijk. Ik had een peesschede ontsteking, maar die ging niet over en werd alleen maar erger. Ik ging naar de fysiotherapeut, kreeg medicijnen maar dat werkte niet. Toen werd mijn hand helemaal blauw. Die ging ook zweten. Niemand snapte er iets van. Destijds werd dystrofie nog helemaal niet herkend. Vervolgens kwam ik bij een revalidatiearts. Daar moest ik oefeningen doen, maar dat ging niet. Ik had zo veel pijn. Via een keuringsarts werd ik doorverwezen naar professor Goris. Toen kwam eindelijk de diagnose: posttraumatische dystrofie aan mijn rechterhand. Een scala aan behandelingen volgde maar het werd niet echt goed. Ik besloot linkshandig te worden, maar binnen vier maanden had ik ook dystrofie aan mijn linkerhand. Ik heb jaren twee spalken gehad. Ik kon heel weinig met mijn handen, ik had vier kinderen en ik studeerde en zat in de WAO. Het was alles behalve leuk.
Toen ze mij op gegeven moment niks meer konden bieden ben ik zelf paden gaan uitzetten. Ik ging naar een chiropractor om te werken aan de ruggenwervels en het zenuwstelsel. Ik startte met een neuraal therapie, daarin wordt gewerkt op celniveau. Doordat ik twee jaar op de bank zat werd ik lui. Ik ben toen dagelijks elke ochtend twintig minuten fitnessoefeningen gaan doen. Ik deed ook aan autogene training om mijn hoofd wat helderder te krijgen want zoveel beperkingen zet je leven op de kop en daar moest ik weer greep op krijgen. Dat waren manieren om de ziekte te bestrijden. Uiteindelijk kon ik de neuraal therapie en chiropractie afbouwen. Na drie jaar was het over. Toen kon ik het onderdrukken. Ik heb nu nog wel beperkingen. Ik heb weinig kracht en tillen is moeilijk. Als het koud is krijg ik pijn.
Wat doet de patiëntenvereniging precies?
We hebben als doelstelling: informatie geven aan organisaties, patiënten en leden; lotgenoten contact; en belangenbehartiging, Dat zijn de drie kernpunten. We geven informatie via de website, maken brochures, verspreiden publicaties van de richtlijnen, we staan op beurzen, geven interviews, en we organiseren campagnes en lezingen. Dat laatste wordt vaak door mensen uit TREND gedaan.
Hoe zou je jouw functie omschrijven?
Als voorzitter ben je de centrale sturing van de vereniging. Het leukste aan mijn werk vind ik de variatie. Het contact met de patiënten, maar ook met de behandelaars, zeker als er nieuwe therapieën of behandelingen zijn. Ik vind het ook leuk om goede relaties op te bouwen. Dit kan soms een proces van jaren zijn, maar het werkt wel, en dan is het een voordeel dat je lang voorzitter bent.
Wat heeft de patiëntenvereniging tot nu opgeleverd?
Het is voor patiënten een plek van erkenning en herkenning. Ze worden meteen begrepen, één woord is genoeg. Iedereen snapt de pijn die je hebt. Daarnaast bieden wij goede en betrouwbare informatie.
Hoe bent je met TREND in aanraking gekomen?
Ik was nog niet zo lang voorzitter van de vereniging en kreeg een telefoontje van de landelijke dienst over een dokter uit Leiden. Hij had een stofje had gevonden wat de oorzaak zou zijn van dystrofie. Ik was heel nieuwsgierig en nam contact op met de dokter die Bob van Hilten bleek te zijn. Zo is het contact ontstaan. Al gauw waardeerde ik zijn betrokkenheid bij ons ziektebeeld. In die tijd ging Van Hilten ook nadenken over het TREND gebeuren. Vanuit de patiëntenvereniging ging ik daarin mee in de adviesraad. Zo is de bal verder gaan rollen. TREND en de vereniging hebben een goede relatie. Oproepen voor onderzoeken worden op onze website geplaatst. Patiënten worden op bijeenkomsten geïnformeerd. Mensen uit TREND geven bij ons lezingen.
Wat maakt het TREND onderzoek zo bijzonder volgens jou?
Ik denk vooral de grote groep die samenwerkt aan onderzoek. Binnen TREND worden vijf onderzoeksprogramma’s onderscheiden en onderzocht en gaan naar een centraal punt om het te delen. Er zijn nu ook internationale contacten bij. TREND is een wereld kenniscentrum waar de handen ineen worden geslagen.
Daarnaast is er meer duidelijkheid over het aantal patiënten. Voorheen was dat toch natte vingerwerk. Onderzoek naar de genetica, dat het niet echt een erfelijke aandoening is, geeft rust bij families. Er is ook meer helderheid over de meetinstrumenten. Ten aanzien van de behandeling vind ik het geweldig dat dystonie zo goed in beeld is gebracht. Dit heeft opgeleverd dat behandeling mogelijk is met baclofen. Dat kan de verkramping wat wegnemen. En nu ook met magnesium, dat is wat minder zwaar. Het wondermiddel om de pijn echt weg te nemen is er helaas nog niet, maar voor velen geeft ketamine verlichting.
Wat ik ook goed vind is dat er subgroepen te onderscheiden zijn. Men kan nu mogelijk gedifferentieerder zorg op maat gaan geven. Verder vind ik het aantal publicaties en onderzoeken vanuit TREND indrukwekkend. De meesten worden in grote wetenschappelijke tijdschriften geplaatst. De wetenschappelijke waarde van TREND is enorm. De vraag blijft hoe je het naar de praktijk brengt. Maar de meerwaarde is aanwezig, zeker voor dystonie patiënten en patiënten met extreme pijn. Er is een mogelijkheid voor behandeling.
Op welke manier zou je in de toekomst met TREND willen blijven samenwerken?
Eigenlijk op dezelfde manier. Wij staan open om zoveel mogelijk samenwerking te hebben als kan. Doorgaan op dezelfde voet: vragen aan patiënten om mee te doen aan onderzoek, doorlinken naar elkaars websites, onderzoeken publiceren, regelmatig contact, lezingen verzorgen, oproepen plaatsen. Ik ben ook elk jaar aanwezig bij een bespreking van de adviesraad.
Laten we terugblikken op je interview uit 2007. Hoe kijk je aan tegen de afgelopen vijf jaar?
Ik vind het geweldig wat er allemaal gebeurt. Het onderzoek in Maastricht van Jeroen de Jong is heel waardevol voor chronische patiënten. Het onderzoek in Nijmegen is van groot belang waarin het bewegen centraal staat. En natuurlijk verder alles wat TREND heeft geproduceerd. Verder vind ik het een mijlpaal dat het tien, vijftien jaar geleden ging om niet bewegen, maar nu is het advies vooral: hup bewegen! Dat is een hele omslag in denken ten aanzien van de behandeling. Het andere wat ik een mijlpaal vind is dat er een richtlijn is gekomen: de ‘evidence based richtlijn’. Daar heb ik ook aan meegewerkt samen met twintig beroepsverenigingen van behandelaars. Iedereen deed het eerst op zijn eigen manier. Nu zijn er toch centrale afspraken gemaakt. Die richtlijn wordt elke vijf jaar opnieuw bekeken en daarin zullen ook de resultaten uit onderzoeken van de afgelopen vijf jaar worden meegenomen.
Verder is het goed nieuws dat het aantal chronisch zieken aan het afnemen is. Dat is zeker het geval als de ‘Hoogeveense methode’ toegepast gaat worden. Dat is dat patiënten, zonder acht te slaan op pijn, gaan bewegen. Op onze website kun je daar meer informatie over vinden. Ook preventie door middel van Vitamine C speelt in de afname van chronische patiënten een rol. Minder mensen blijken nu dystrofie te ontwikkelen na een gebroken pols.
Hoe belangrijk is het dat patiënten participeren aan onderzoek en hoe gemotiveerd zijn ze om deel te nemen?
Heel belangrijk, zowel voor de patiënten nu als later. Zonder patiënten zijn er geen pilot studies mogelijk. Maar er komen tegenwoordig minder patiënten af op onderzoeken. Patiënten zijn echt bereid om mee te werken aan een oplossing voor de aandoening en de hevige pijn, maar ze niet bereid zijn om het halve land door te reizen of drie keer terug te komen. Dus ik denk dat onderzoekers er aan moeten denken om dichter naar de mensen toe te gaan, bijvoorbeeld door een bepaalde locatie af te huren. Als patiënten maar een kwartier hoeven te reizen, zijn ze gemotiveerder om mee te doen.
Wat zou je willen dat TREND de komende tijd doet?
Ik zou willen dat ze doorgaan met het zoeken naar de biomarkers. Dan zijn de mensen geholpen met de vraag ‘heb ik het wel of niet?’. TREND zou ook meer aandacht aan de acute fase van de ziekte kunnen besteden, zodat het niet chronisch wordt. En doorgaan met onderzoeken op behandelniveau.
In 2012 zal het TREND symposium plaatsvinden. Speel jij daar een rol in?
Ja ik ben gevraagd om een lezing te geven over wat TREND en de onderzoeken tot nu toe hebben opgeleverd. Ik vind het geweldig dat het symposium plaatsvindt. Ook dat het internationaal is.
Je gaf toen in het interview aan dat je meer aandacht hoopte te genereren voor kinderen.
Ja er is het één en ander gebeurd maar niet veel en niet door onze invloed. Er is een kinderboekje over CRPS gemaakt met tekeningen. En we zijn blij dat er in Nijmegen een chirurg is gepromoveerd op onderzoek naar CRPS bij kinderen.
Is de complexe aandoening CRPS volgens jou nu ontrafeld?
Nee. Ik heb het idee, en ik denk dat de onderzoekers ook dat idee hebben, dat het eigenlijk nog complexer is dan ooit was gedacht. Je ontrafelt iets en er komt een ander mechanisme te voorschijn. Maar als je de keynotes uit 2004 vergelijkt met de situatie van nu, dan zijn er natuurlijk wel antwoorden gevonden. De epidemiologie heeft een antwoord gekregen. Over de meetinstrumenten is ook meer duidelijkheid. Maar op het gebied van biomarkers en behandeling kan nog het één en ander gebeuren. In beeldvorming is het nog complexer dan van tevoren is geschat.
Tot slot, waar hoop je in de toekomst op?
Vanuit de vereniging hoop ik op voortzetting van de goede samenwerking met TREND. En dat er iets gevonden gaat worden dat er voor zorgt dat mensen niet in de chroniciteit terecht komen. Of dat we een belangrijke aanpak vinden zodat mensen niet zo zwaar invalide hoeven te worden. Ook is het belangrijk dat behandelaars en chirurgen zullen beseffen dat je bijvoorbeeld bij een gebroken pols vitamine C moet geven. Verder hoop ik dat binnen TREND of elders onderzoek gedaan zal worden naar hiaten in de richtlijn, zodat er met goede onderbouwing betere behandelingen gegeven kunnen worden.
(Oktober 2011, door: Joost de Zoete)