24.09.07 - Interview met Ilona Thomassen (Patiëntenvereniging)
In deze reeks worden mensen geïnterviewd die op de een of andere manier bij TREND betrokken zijn.
Bekijk alle interviews
Ilona Thomassen is de landelijk voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten.
Hoe bent u bij de patiëntenvereniging betrokken geraakt?
In 1990 kreeg ik na een peesschede-ontsteking in mijn rechterhand pijnklachten die niemand kon verklaren. De klachten werden steeds erger. Pas na twee jaar dacht een orthopedisch chirurg aan dystrofie. Eindelijk was er een diagnose! De keuringsarts met wie ik in die tijd te maken had wees me op het bestaan van de patiëntenvereniging. Met een informatieboekje van de vereniging kon ik toen ook aan anderen duidelijk maken wat er precies aan de hand was. Nadat ik aanvankelijk als vrijwilliger in de regio heb gewerkt, werd ik in 1995 landelijk voorzitter van de vereniging.
TREND-onderzoek is vooral fundamenteel onderzoek. Dat vraagt om enige terughoudendheid als het gaat om praktische gevolgen voor bijvoorbeeld de behandeling en prognose. Hoe belangrijk is het voor patiënten dat dit type onderzoek plaatsvindt?
Patiënten willen natuurlijk het liefst morgen van hun pijn af. Daar biedt het onderzoek van TREND geen oplossing voor. Toch is het TREND onderzoek heel belangrijk, ook voor patiënten. Tot nu toe kunnen we immers nog onvoldoende verklaren waarom de ene patiënt na iets betrekkelijk ‘onschuldigs’ als een gebroken pols aanhoudende en soms zeer ernstige klachten ontwikkelt, terwijl de ander na een paar weken ongemak nergens meer last van heeft. Wanneer we o.m. via het onderzoek van TREND meer inzicht krijgen in de onderliggende mechanismen en eventuele verschillen in kenmerken van patiënten, dan kan dat voor de toekomst betekenen dat behandelingen mogelijk eerder kunnen worden gestart en beter kunnen worden afgestemd op kenmerken van patiënten en hun specifieke klachten.
Op welke manier werken de patiëntenvereniging en TREND samen?
Door de jaren heen hebben we inmiddels een stevig fundament voor samenwerking opgebouwd. We weten elkaar makkelijk te vinden en wisselen op een plezierige en open manier informatie en ideeën uit. De meerwaarde van de huidige samenwerking is zo duidelijk dat die wat mij betreft wordt voortgezet, ook wanneer het consortium er in de toekomst anders uit zou gaan zien.
Binnen TREND als geheel staat de vereniging voor het patiëntenbelang. Samen met de onderzoekers proberen we het belang van het TREND onderzoek uit te dragen. Onderzoekers zijn altijd bereid lezingen voor patiënten te houden. Op onze beurt proberen we een bijdrage te leveren aan de werving van patiënten voor deelname aan onderzoek. Hun bereidheid daartoe is voor veel onderzoekers immers een enorm belangrijke voorwaarde om hun onderzoek te kunnen doen. Een belangrijk motief van veel deelnemende patiënten is een bijdrage te leveren om in elk geval voor anderen de ellende die ze zelf vaak doormaken, te beperken. Inmiddels zijn er aanwijzingen dat er mogelijk sprake is van een grotere gevoeligheid binnen bepaalde families. Daarmee zouden de resultaten dus misschien wel eens sneller en ‘dichter bij huis’ van belang kunnen zijn, voor broers of zussen en kinderen bijvoorbeeld. Deelname moet verder niet te belastend zijn, zowel qua reistijd als de onderzoeken zelf. Ook zaken als een goede organisatie en prettige ontvangst zijn belangrijk.
Wat zou er vanuit TREND nog meer kunnen worden gedaan om patiënten te motiveren tot deelname?
Via de website van de vereniging zouden we de opbrengst van het onderzoek waaraan patiënten hebben bijgedragen, nog zichtbaarder kunnen maken. Bijvoorbeeld via een actueel publicatie-overzicht, zoals nu op de TREND website staat. Zo ziet iedereen dat meewerken ook echt ergens toe leidt. Wie weet trekt dat ook andere patiënten die nu nog niet meedoen!
Verder is onze inschatting dat juist nieuwe patiënten in het acute stadium vaak op de website op zoek gaan naar informatie. We zouden hen in onze oproep nog nadrukkelijker kunnen uitnodigen zich aan te melden.
En wie we nu mislopen zijn patiënten in het oosten en noorden van het land. In de huidige situatie zijn de afstanden en daarmee dus de belasting van het reizen naar centra betrokken bij TREND, simpelweg te groot. Er zou een manier moeten worden bedacht waarop we behandelaars in perifere ziekenhuizen in die regio’s kunnen motiveren om patiënten uit die regio aan te melden. Om de belasting voor patiënten te verminderen, zou je kunnen denken aan een ‘dependance’ waar je mensen uitnodigt.
Wat zijn voor u persoonlijk belangrijke verwachtingen voor de toekomst vanuit TREND?
Ik zou heel graag in 2011 samen een publieksdag willen organiseren waarin we laten zien welke belangrijke stappen voorwaarts er in het TREND onderzoek zijn gezet. We kunnen dan hopelijk een nieuwe versie uitbrengen van onze huidige brochure met de titel ‘Een onbegrepen aandoening’. Tegen die tijd hopen we immers wel beter te weten wat er precies gebeurt wanneer iemand deze klachten ontwikkelt. Richting behandelaars hopen we bovendien de blinde vlekken in de huidige richtlijn te kunnen aanvullen met aanbevelingen voor gerichte interventies in een vroeg(er) stadium, waarmee de ontregeling teruggedraaid of getemperd wordt. Met als einddoel: korter durende klachten, waar je als patiënt minder last van hebt en die minder kans krijgen te ontaarden in de ernstige vormen zoals je ze nu wel ziet.
Daarbij zou ik ook willen pleiten voor meer aandacht voor kinderen en dystrofie. Je hoort bijvoorbeeld schrijnende verhalen van vaak nog jonge meisjes die in sneltreinvaart over het hele lichaam klachten ontwikkelen en zelfs bedlegerig worden. Behandeling en inzet van medicatie vindt plaats op basis van onderzoeksbevindingen bij volwassenen, terwijl iedereen weet dat dat bij kinderen nu eenmaal anders werkt.
Nederland vervult samen met een aantal andere landen een voortrekkersrol in het onderzoek op dit terrein. Het TREND onderzoek, met haar multidisciplinaire benadering, neemt daarin een unieke plaats in. Het zou geweldig zijn als patiënten wereldwijd via internationale verspreiding van de resultaten van TREND zouden kunnen profiteren.